陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会是在陕西省中西医结合学会领导和支持下，由西安中医脑病医院业务副院长、陕西省渐冻人协会会长兼党委书记闫炳苍主任医师、联合空军军医大学西京医院、西安交通大学第一附属医院、西安交通大学第二附属医院、陕西省人民医院、西安市中医医院等全省多家三甲知名医院专家教授联合发起，各地市二甲以上医院专家及中青年骨干共同组建，并于2022年6月18日成立。

　　本专业委员会旨在整合我省中西医结合学术资源，搭建交流平台，开展罕见病专业领域的国内外学术交流，不断提高罕见病学术水平、提高对患者的服务能力;承担罕见病科研项目、标准制定等相关工作;为本专业科研、教学、生产等单位提供技术咨询和信息服务;组织开展罕见病专业领域的继续教育、技术培训及、科学普及和探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研;指导各地方中西医结合学会相关专业学科的学术活动;编辑出版本专业方面的书刊、资料等。

　　罕见病专业委员成立半年来，召开了第一届罕见病学术交流会，邀请全国20多位专家，从神经、骨科、心血管、肿瘤等8个罕见病中医、西医、中西医结专业领域进行线上线下相结合的学术交流活动，吸引全国各专业18000多人参加学术活动，圆满完成了专委会的宗旨，提高了对罕见的认识，促进了各专业领域罕见病的交流，扩大了本专委会医学界的影响力。闫炳苍主任委员牵头制定了罕见病第一届专业委员会五年发展规划，得到了副主任委员及常务委员的一致通过，为专委会的提供了明确的发展方向。还通过下基层医院指导，走访罕见病患者等多种形式，集合多年的潜心研究与整理，初步完成了罕见病渐冻症的中西医结合诊疗方案，申报相关科研课题及研制专病专药。

　　陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会目前拥拥多年来致力于罕见病(渐冻症)研究的粟秀初、赵钢、宋虎杰3位专家教授任名誉主任委员，长期从事于各专业领域罕见病的邓艳春、屈秋民、苏同生、林海等8名中西医专业专家教授任专业委员顾问，及全省各地市区县100多家成员单位，涉及神经、呼吸、消化、骨科、心血管、肾病、血液、肿瘤、内分泌等20多个学科领域的罕见病中西医专业委员273人。其中主任委员1人，副主任委员及秘书长18人，常务委员91人。强大的专业队伍为本专业委员会的发展奠定了坚实的基础和高质量发展的巨大潜力。罕见病专业委员会将秉持中西医结合学会宗旨，坚持中西医并重协同发展，组织高水平学术交流，促进本专业学科发展，服务全省罕见病患者。