2026年2月28日是第十九个“国际罕见病日”，为配合第十九届国际罕见病关爱日宣传，由陕西省中西医结合学会主办，西安中医脑病医院承办的“不止罕见”主题科普义诊活动在西安中医脑病医院举行。
义诊科普活动由罕见病专业委员会主委、陕西省渐冻人关爱互助协会会长闫炳苍，组织郭延昭、屈博、付成保、孙成波、平兴团、党举、范家应等罕见病领域专家共同参与。活动前夕，西安中医脑病医院以婴儿痉挛综合征和渐冻症的深度科普文章科普罕见病诊疗知识，传递“不止罕见”的关爱理念，让更多人了解罕见病群体。
闫炳苍主委在活动致辞中阐释了罕见病内涵，他指出罕见病面临“诊断资源少、治疗药物少、社会认知少”的三重挑战，本次活动除义诊咨询外，更要传递信念，让患者和家属看到并拥抱希望，活得有质量、有尊严。
讲座和科普问答环节，专委会秘书长郭延昭、专委会副秘书长付成保分别以《让罕见被看见》、《破解罕见病认知误区》为题，从罕见病的常见类型、患者面临的困境、罕见病认知误区等方面进行了分享，并结合临床案例，详细讲解了罕见病的早期识别、规范治疗及康复护理知识等，帮助患者及家属正确认识疾病；专委会副秘书长党举、范家应围绕罕见病轮流向现场患者家庭及参与者提问，大家纷纷举手抢答、气氛热烈。
“要注重增强营养、注意避免感染，今天参加活动了解到了这许多护理注意事项和知识，太有收获了。”50多岁的艾利（化名）说道，“我老公患有渐冻症，来院治疗一年多了，一直维持得不错，我会陪他继续治疗下去，也相信在医生的帮助下，他会有更好的生存质量。”
专委会名誉主委、西安中医脑病医院院长宋虎杰在活动结束时作总结讲话，强调“不止罕见”这个主题表示除了疾病本身，更要关注疾病背后每一个鲜活的生命和家庭，医院将在陕西省中西医结合学会的坚强领导下，持续整合中西医结合资源，推动罕见病诊疗水平不断提升，让每一位患者都能感受到医疗的温度和社会的关怀。
稿件来源：罕见病专业委员会
审核：学会办公室