陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会是在陕西省中西医结合学会领导和支持下，由西安中医脑病医院业务副院长、陕西省渐冻人协会会长兼党委书记闫炳苍主任医师、联合空军军医大学西京医院、西安交通大学第一附属医院、西安交通大学第二附属医院、陕西省人民医院、西安市中医医院等全省多家三甲知名医院专家教授联合发起，各地市二甲以上医院专家及中青年骨干共同组建，并于2022年6月18日成立。

　　本专业委员会旨在整合我省中西医结合学术资源，搭建交流平台，开展罕见病专业领域的国内外学术交流，不断提高罕见病学术水平、提高对患者的服务能力;承担罕见病科研项目、标准制定等相关工作;为本专业科研、教学、生产等单位提供技术咨询和信息服务;组织开展罕见病专业领域的继续教育、技术培训及、科学普及和探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研;指导各地方中西医结合学会相关专业学科的学术活动;编辑出版本专业方面的书刊、资料等。

　　罕见病专业委员成立半年来，召开了第一届罕见病学术交流会，邀请全国20多位专家，从神经、骨科、心血管、肿瘤等8个罕见病中医、西医、中西医结专业领域进行线上线下相结合的学术交流活动，吸引全国各专业18000多人参加学术活动，圆满完成了专委会的宗旨，提高了对罕见的认识，促进了各专业领域罕见病的交流，扩大了本专委会医学界的影响力。闫炳苍主任委员牵头制定了罕见病第一届专业委员会五年发展规划，得到了副主任委员及常务委员的一致通过，为专委会的提供了明确的发展方向。还通过下基层医院指导，走访罕见病患者等多种形式，集合多年的潜心研究与整理，初步完成了罕见病渐冻症的中西医结合诊疗方案，申报相关科研课题及研制专病专药。

　　陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会目前拥拥多年来致力于罕见病(渐冻症)研究的粟秀初、赵钢、宋虎杰3位专家教授任名誉主任委员，长期从事于各专业领域罕见病的邓艳春、屈秋民、苏同生、林海等8名中西医专业专家教授任专业委员顾问，及全省各地市区县100多家成员单位，涉及神经、呼吸、消化、骨科、心血管、肾病、血液、肿瘤、内分泌等20多个学科领域的罕见病中西医专业委员273人。其中主任委员1人，副主任委员及秘书长18人，常务委员91人。强大的专业队伍为本专业委员会的发展奠定了坚实的基础和高质量发展的巨大潜力。罕见病专业委员会将秉持中西医结合学会宗旨，坚持中西医并重协同发展，组织高水平学术交流，促进本专业学科发展，服务全省罕见病患者。

　　宋虎杰，61，硕士 ，主任医师 ，西安中医脑病医院党委书记、院长。

　　国家脑病重点专科、康复重点专科、国家康复区域诊疗中心项目负责人，国家脑性瘫痪中医诊疗重点研究室主任。

　　享受国家特殊津贴专家，全国第六批名老中医师承指导老师，第三批全国优秀中医临床人才，陕西省名中医，三秦学者创新团队负责人。

　　中华中医药学会理事、内科分会副主委、脑病分会常委、中风防治协同创新共同体副主席，中国中医药研究促进会脑病学分会常务副会长，中国民族医药学会脑病分会副会长，世中联脑瘫专业委员会会长，陕西省中医药学会副会长、康复专委会主委、脑病专委会副主委。

　　先后主持完成国家“十一五”科技支撑计划课题、国家中医药行业专项课题等国家及省部级课题12项。获省部级科技进步奖11项，出版专著5部。

　　赵钢，62，博士，主任医师 。

　　西北大学医学院院长、神经病学系主任、脑科学与类脑科学研究中心主任

　　曾任空军军医大学西京医院神经内科主任、西京脑科医院副院长

　　中华医学会神经病学分会第六、第七届副主任委员，中国医师协会神经内科医师分会第二、第三届副会长，中国生物医学工程学会血液疗法与工程分会第二届、第三届主任委员，中国卒中学会移动医疗分会主任委员，中国医师协会智慧医疗专委会副主任委员，中华医学会神经病学分会感染性疾病与脑脊液细胞学学组名誉组长，中国医师协会神经内科医师分会神经感染性疾病专业委员会主任委员，陕西省医学会神经病学分会名誉主任委员，陕西省渐冻人关爱互助协会首任会长

　　《Neuroimmunology & Neuroinflammation》主编，《中华神经科杂志》副总编，《中风与神经疾病杂志》副主编

　　粟秀初，97硕士，主任医师空军军医大学西京医院神经内科。

　　中国康复医学会脑血管病康复医学专业委员会终身成就奖、中华神经科学会常务理事及顾问、中国康复医学会理事及脑血管病康复医学会主委、中华神经科学会脑脊液细胞学学组组长、神经康复医学学组组员、杨森科学研究委员会(中国分会)神经病学分会主委、中国生物工程学会血液疗法与工程分会主委、中国CMS科学研究委员会主委、国家自然科学基金会评委、全军神经内科专业组副组长及顾问、全军神经科学研究所脑脊液细胞学研究室主任、陕西省医学会常务理事及其神经科学会主委等职

　　擅长医治：脑血管病、眩晕、神经免疫性疾病、癫痫以及脑寄生虫等疾病防治;对脑脊液细胞学的诊断技术;血液疗法在神经系统疾病中的应用。

　　邓艳春，58，博士，主任医师，空军军医大学西京医院神经内科教授。

　　中国抗癫痫协会副会长

　　陕西省抗癫癎协会创会会长

　　陕西省神经病学会副主任委员

　　研究方向：癫痫、脑电图、神经系统疾病

　　曾获得过5项国家自然科学基金面上项目、获得国家重大新药创制项目1项，国际流行病学工作网(INCLEN)基金、西京医院创新基金等资助。获得国家发明专利三项。2001年曾到美国Albany 医学院从事干细胞的研究。培养毕业及在读硕士和博士研究生20余名。获得陕西省科技进步一等奖1项(第二名)，国家科技二等奖1项(第八名)。发表论文100余篇，主编脑电图培训教材(试题集)一部，参编《脑脊液细胞学》、《新编神经病学》、《临床免疫学》及《临床神经生物学》等专著4部

　　苏同生，60，硕士，一级主任医师(二级教授) 。

　　陕西省中医医院针灸医院副院长，针灸三科主任，硕士研究生导师，陕西省名中医，师承导师;

　　国家卫计委突出贡献中青年专家，国家中医药管理局针灸重点专科负责人，国家中医药管理局针灸重点学科带头人

　　国家中医区域(针灸)诊疗中心负责人

　　陕西省委“三秦学者”特聘教授，陕西电针疗法流派传承工作室和研究室负责人

　　中国针灸学会盆底功能障碍性疾病专业委员会副会长兼秘书长，世界中医药联合会热敏灸委员会副会长，中国生物学会中医工程专业委员会副主任委员，陕西国际医药促进会针灸专业委员会会长等职务

　　主持、承担国家科技部多项科研项目，获专利8项，获国家、省市级科技进步奖13项,发表论文40余篇，主编专著3部

　　李宏增，52，硕士，主任医师

　　原空军军医大学第二附属医院神经内科副主任，现任老年病科主任，老年医学教研室主任 、全科医师规培基地主任

　　中国卒中学会理事

　　中国卒中学会免疫分会常委

　　中国卒中学会高危人群管理分会常委

　　中国免疫学会临床免疫分会常委

　　中国老年医师协会委员

　　陕西省卒中学会副会长

　　中国神经免疫学和神经病学杂志编委等

　　先后承担或参加国家自然科学基金等8项;第一或通讯作者发表SCI论文20余篇，源期刊论文40余篇

　　吴海琴，62 ，硕士， 一级主任医师，教授 。

　　西安交通大学第二附属医院神经内科原主任

　　现任中华医学会陕西省科普分会副主任委员、西安医学会神经内科分会副主任委员、陕西省中西医学会脑心同治专委会副主任委员，陕西省渐冻人关爱互助协会及罕见病协会顾问，陕西省抗癫痫协会常委，陕西省医师协会介入专委会常委。

　　曾任中华医学会陕西省神经内科分会副主任委员及介入学组组长和陕西省渐冻人关爱互助协会副会长。

　　主持国科金项目2项、省部级项目5项。

　　获省科学技术三等奖1项。获国家发明专利和实用专利各1项。

　　宋允章，69，研究生，主任医师，陕西省人民医院。

　　原陕西省人民医院神经内科大学科主任;陕西省执业医师考试首席考官;陕西省人民医院规培神经内科教研室主任;中国农村地区癫痫防治项目陕西省办公室主任。陕西省医学会神经内科分会副主任委员。

　　现任：陕西省抗癫痫协会副会长、陕西省卒中学会监事。弘慈医疗集团神经内科专业委员会名誉主任委员。

　　张莉，69，硕士，主任医师，西安市中心医院、西安市第三医院神经内科教授。

　　现任中国抗癫痫协会理事

　　陕西省癫痫协会副会长

　　西安市神经病学分会委员

　　陕西省康复医学教育委员会委员

　　西安脑病俱乐部《脑病文摘》名誉主编。

　　曾任中华医学会神经病学陕西省分会常务委员

　　西安市儿童医院神经内科主任

　　神经电生理室主任及神经康复科主任

　　从事神经内科临床、教学和科研工作40余年，擅长癫痫、瘫痪、脑炎、学习困难及神经系统疑难病的诊治，尤其对癫痫及癫痫综合症有较深的造诣，累积诊疗全国各地患者上万人次。

　　林海，56，博士，主任医师，西安市中医医院脑病科主任，教授，硕士研究生导师

　　中国中西医结合学会神经科专委会常委

　　中华中医药学会脑病分会委员,中国民族医药学会脑病分会常务理事

　　陕西省卒中学会中医学分会主任委员

　　陕西省中医药学会脑病专委员会副主委

　　陕西省神经病学分会常委

　　陕西省第三届名中医

　　屈秋民，62，博士，主任医师，西安交通大学第一附属医院神经内科主任 。

　　二级教授博士研究生导师

　　西安交通大学医学部名医

　　中国老年医学学会认知障碍分会(ACDC)副会长

　　中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)副主委

　　西北帕金森病防治联盟组长

　　西北hhc认知学院院长

　　研究方向：认知障碍及帕金森病

　　闫炳苍，55，硕士，主任医师(神经内科)

　　西安中医脑病医院业务副院长，硕士研究生导师

　　全国残疾人工作先进个人

　　中国民族医药学会康复分会副会长

　　中国康复医学会第八届疗养康复专业委员会常务委员

　　中华中医药学会第七届内科分会委员

　　陕西省渐冻人关爱互助协会党总支书记兼会长

　　陕西省非公医疗机构协会脑病康复委员会主任委员

　　陕西省康复医学会疗养康复专业委员会副主任委员

　　卜宁，44，博士，副主任医师，西安交通大学第二附属医院神经内科，科室任职(科研秘书)

　　学术任职：任陕西省中西医结合学会罕见病专委会副主任委员，陕西省卒中学会青年委员会副主任委员，陕西省医师协会神经内科医师分会委员，陕西省渐冻人关爱互助协会副会长，陕西省医学会科普学会委员，中国医药教育学会眩晕专委会委员，西安医学会神经内科分会神经免疫学组副组长。专长：脑小血管病，神经系统罕见病及神经免疫相关疾病。

　　王治静，48，硕士，主任医师，西安市儿童医院神经内科二病区主任。

　　中华医学会西安神经分会委员

　　陕西省抗癫痫协会理事

　　陕西省感染免疫与癫痫协会副主任委员

　　陕西省儿童康复协会常务委员

　　陕西省医学会儿科分会神经学组委员

　　陕西省儿童保健协会委员

　　陕西省儿童抽动障碍协作组委员

　　陕西省抗癫痫协会儿童癫痫专委会委员

　　西北儿科联盟神经学组委员

　　朱江，40，硕士，副主任医师榆林市第一医院神经内科副主任兼医务科副科长硕士研究生导师

　　现任中国老年保健医学研究会慢性病防治管理委员会委员，陕西省渐冻人关爱互助协会副会长，陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会副主任委员，陕西省医师协会睡眠医学专业委员会委员，陕西省卒中学会青年委员会委员，陕西省医师协会全科医师委员会委员，榆林市中医脑科学会睡眠专业委员会常务委员，榆林市睡眠研究会常务理事，榆林市科学技术协会科技智库入库专家，2017年陕西省改善医院环境，提升医疗服务专项行动中表现突出，被陕西省卫生健康委员会授予“优质服务标兵”的称号。2021年被评为榆林市有突出贡献专家，被榆林市第一医院评为“优秀医师”，在武汉大学中南医院、西京医院和唐都医院进修学习，从事神经科临床和科研工作。在《国际脑血管病杂志》、《中华神经医学杂志》、《中华老年医学杂志》、《中西医结合心脑血管病杂志》等国家级学术核心期刊上发表医学论文40余篇，发表SCI论文7篇。

　　刘俊雄，51，硕士，主任医师，商洛市中心医院骨四科主任。

　　硕士在国内20余家三甲医院长期或短期学习、参观、培训。在德国、香港、台湾等地进行骨科专科技术培训。

　　学术任职：商洛市骨科学会主任委员、中国医药协会西安培训基地副主任委员、陕西省中西医结合学会运动医学分会副主任委员、陕西省中西医结合学会脊柱微创委员会常委、中华医学会数字骨科学组委员、陕西省康复委员会运动医学分会常委、陕西省康复委员会脊柱脊髓专委会常委、陕西省保健协会骨科疾病防治专委会常委、陕西省保健协会骨微创修复委员会常委、西安市医学会运动医学分会常委等、

　　擅长脊柱、关节、复杂骨折的诊治，在商洛首先开展关节镜、脊柱内镜、椎体成形、射频消融、等新业务，每年获得医院新技术新业务奖励。获得商洛市科技进步奖二等奖一项，三等奖一项。发表论文20余篇，专著1部。

　　刘晓虹，49，本科，中医副主任医师宝鸡市妇幼保健院中医科主任

　　陕西省中西医结合学会罕见病分会副主委

　　陕西省中西医结合学会儿科分会委员

　　陕西省中医药学会儿科分会第七届常委

　　陕西省儿童健康促进协会理事

　　宝鸡市保健委员会医疗保健专家。

　　从事中医临床工作25年，积累了丰富的医学经验，在国际期刊SCI发表论文1篇;发表论文10余篇。

　　孙小霞，58，硕士，主任医师，咸阳市第一人民医院心血管三病区主任

　　先后在西安交大一附院、二附院进修心内科及心导管专业,取得冠心病介入资质，发表论文10余篇，SCI文章1篇，咸阳市科技进步奖二项。

　　擅长冠心病、高血压、心律失常、心衰等诊治，完成冠状动脉造影、支架植入术数千例，熟练掌握起搏器植入、室上速射频消融、下腔静脉滤器植入、先天性心脏病封堵、肾动脉支架植入、主动脉夹层腔内隔离术等手术。

　　李伟，51，神经病学博士，硕士生导师。陕西省人民医院神经内二科病区副主任。意大利罗马生物医学院附属医院访问学者。

　　中国老年医学学会院校教育分会卒中学术工作委员会副主任委员，国家卫生计生委脑卒中防治专家委员会缺血性介入专业委员会委员，西安医学会神经病学分会常委，陕西省脑卒中学会理事，陕西省卒中学会神经介入分会委员，陕西省神经病学专业委员会青年委员，中国中西医结合学会脑心同治专业委员会青年委员。

　　主要研究方向为脑血管疾病的临床和基础研究。擅长脑血管疾病介入诊断、急性缺血性脑血管病超早期动脉内溶栓取栓，颅内和颈部动脉支架成形术等神经介入诊治手术。擅长眩晕、头痛、脑炎的诊治，在癫痫、脊髓疾病、周围神经病等方面亦经验丰富。对神经心理方面也有一定的研究和临床实践。主持并完成省级科研项目两项，参与了多项国家级和省级科研课题。参与编写神经病学专著1部。发表中英文论文20余篇。

　　吴红艳，50，研究生，副主任医师，西安交通大学第一附属医院儿科。

　　主持参加国家、院、校科研基金共5项，发表论文二十余篇。能熟练掌握儿科常见病及多发病的诊断与治疗，专长于儿童肾脏血液系统疾病、过敏性紫癜、矮身材、性早熟、肥胖的诊治及感染性疾病的诊治。现任陕西省儿童保健学分会委员、陕西省抗癌学会小儿肿瘤专业委员会委员、陕西省保健协会心理专业委员会委员、陕西省保健协会学校卫生与健康专业委员会委员、陕西省妇幼营养分会理事。陕西医师协会儿科分会委员。西安医学会儿科分会委员，陕西省中西医结合学会第一届罕见病专业委员会副主任委员。

　　张淑玲，49 ，研究生 ，副主任药师 ，北京中医药大学孙思邈医院副院长

　　陕西省中医药专家协会会员、陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会副主任委员、铜川市职业技术学院兼职教师。主持医院中医药科研能力提升项目《健脾益气的制备工艺及质量控制体系研究》现已通过省级课题项目评审。

　　张福林，55，本科，主任医师，延安市人民医院肿瘤血液科主任。

　　硕士生导师，延安大学医学院临床教学兼职教授。

　　陕西省抗癌协会理事、陕西省医学会肿瘤内科分会常委、陕西省保健协会放疗专业常委、延安市医学会肿瘤专业委员会副主任委员、延安市医学会肝病专业委员会副主任委员。延安市抗癌协会副理事长。中国抗癌协会临床专业委员会(CSCO)会员等。

　　陈钧，39，博士，主任医师，陕西省中医医院脑病科副主任。

　　陕西中医药大学硕士研究生导师。陕西省特支计划青年拔尖人才。陕西省青年科技新星。陕西省青年五四奖章。中华中医药学会内科分会及脑病分会青年委员。西部睡眠研究会委员。陕西省卒中学会青年委员。美国北卡罗来纳大学访问1年。主持国家自然科学基金等多项。在《heart rhythm》等国际期刊发表SCI论文20余篇。主要研究方向为中医药调节生物节律在防治精神病及神经退行性疾病中的作用机制研究。

　　晁旭，51，博士，陕西中医药大学教授，硕士研究生导师。咸阳市中青年科技创新领军人才，陕西省抗癌协会肿瘤标志委员会常委。研究方向为肿瘤分子生物学与中医药防治关键技术及分子机制的研究。近5年来，主持各类科研课题15项。表学术文章60余篇，其中以第一或通讯作者发表SCI/EI源期刊论文21篇。申请国家发明专利5项。获陕西高等学校科学技术一等奖1项、咸阳市科学技术二等奖和三等奖各1项、咸阳市“优秀科技工作者”称号1次。

　　郭荣静，36，博士，副主任医师，空军军医大学唐都医院神经内科副主任医师。

　　研究方向：神经免疫和神经系统变性疾病;从事神经内科10年，具有丰富的临床经验;以第一和共同第一作者发现中英文论文10余篇，其中SCI论文6篇，最高影响因子7.561分，总影响因子31.31分。

　　参与国科金1项，参与多项国内外临床药物试验。

　　陕西省中西医结合学会第一届罕见病专业委员会副主任委员

　　陕西省渐冻人关爱互助协会第三届理事会副会长

　　中国老年医学会眩晕/前庭医学分会第一届委员会青年委员

　　康涛，47，硕士，副主任医师，空军军医大学西京医院神经内科。

　　从事神经内科工作20余年，参编专著3部。发表教学及科研论文数篇。多次获西京医院先进医务工作者称号。对神经系统感染性疾病、癫痫、认知障碍、睡眠障碍、头痛、周围神经病的诊断与治疗积累了较丰富的理论和临床经验。

　　陕西省整合营养学会理事

　　陕西省抗癫痫协会认知障碍与癫痫专业委员会秘书

　　陕西省卒中协会会员

　　陕西省渐冻人关爱互助协会副会长

　　郭延昭，41，研究生，副主任医师，西安中医脑病医院脑病十科主任。

　　从事中西医结合脑病临床、教学与科研工作

　　中华中医药学会儿科分会委员、脑病分会青年委员

　　陕西省中西医结合学会电生理专业委员会副主任委员、秘书长

　　罕见病专业委员会秘书长

　　儿童康复青年委员会主任委员

　　陕西省抗癫痫协会理事

　　陕西省医学会小儿神经学组委员

　　陕西省抽动障碍协作组委员

　　儿童癫痫与神经系统疾病专委会委员

　　陕西省康复医学会儿童康复专业委员

　　陈钧，39，博士，主任医师，陕西省中医医院脑病科副主任。

　　陕西中医药大学硕士研究生导师。陕西省特支计划青年拔尖人才。陕西省青年科技新星。陕西省青年五四奖章。中华中医药学会内科分会及脑病分会青年委员。西部睡眠研究会委员。陕西省卒中学会青年委员。美国北卡罗来纳大学访问1年。主持国家自然科学基金等多项。在《heart rhythm》等国际期刊发表SCI论文20余篇。主要研究方向为中医药调节生物节律在防治精神病及神经退行性疾病中的作用机制研究。

　　付成保，42，本科，主治医师，西安中医脑病医院 针灸内科副主任。

　　西岐王氏儿科流派传承人

　　陕西省青年中医师协会会员，毕业后在陕西省中医医院实习进修。在西安中医脑病医院从事中医脑病临床诊疗工作近16年。参与西安市灞桥区课题1项。

　　曾师从于孙忠才老中医学习传统中医2年，主要学习中医内科杂症的治疗;对神经科临床常见病、多发病积累了丰富的临床经验，尤其擅长运用中医药及针灸、穴位埋线等综合疗法治疗各种脑病科疾病。

　　擅长运动神经元病、颅脑损伤、脑出血、脑梗死、脊髓损伤、脑积水、植物人、癫痫、面瘫及颈腰椎病等康复治疗。

　　范家应，主治医师，医学硕士 西安中医脑病医院脑病10科医师。毕业于天津中医药大学，师从于著名中医儿科专家马融教授，陕西省抗癫痫协会会员，陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会副秘书长、陕西省中西医结合学会儿科专业委员会委员、陕西省国际医学交流促进会中医儿科委员会委员。诊疗范围：小儿癫痫、多动症、抽动症及反复呼吸道感染、咳嗽病、厌食、积滞等的中西医结合治疗。